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無事に退院しました☆
本日、娘は無事に退院しました~♪

暖かいコメントやメールをいただいて、本当に嬉しかったし励まされました!

皆様、本当にありがとうございました!!


娘は川崎病という病気で入院していたのですが、、、

川崎病は原因不明で、全身の血管に炎症が起きる病気です。

川崎市の公害病と思ってる方が時々いますが、そうではありません笑。


治療は免疫グロブリンという血液製剤の大量投与が有効です。

ちょっと血液製剤…に抵抗があったのですけど、それをしないわけにもいかないし。

丸一日かけて点滴しました。


私は看護師なのですが、看護師というものは基本的に働いたことのある分野は詳しいですが、働いたことのない分野においては少し素人より知識があるだけ、程度の人がとても多いです笑。

もちろん世の中にはすごい人もいるので、みんながそうとは言いませんけど…(^_^;)

少なくとも私が出会った人たちはみんなそうで、私もその一人です笑。


小児科については、あまり知識がないので川崎病の治療で免疫グロブリンを投与した場合、効果がどれくらいで出てくるのか、とか…

まったく分からずでした。

副作用についてはよく知ってるし、医師から説明も受けましたが。


この免疫グロブリンを投与しているときの娘の機嫌は最悪でした…。

まだ1歳なので、口に出して言えないだけで苦しいんだろうな…と思うとかわいそうで~~(;´д⊂)


でも、投与が終わってもあまり娘の症状が改善したようには見えませんでした。

熱は一旦さがったけど、また上がってしまったし目も赤いまま、口も唇も真っ赤、手足の裏も赤いまま。

全身の湿疹だけは消えましたけど。


そしたら、あまり効果が出なかったので(一番マズイのは熱が下がらないことみたいでしたが…)

今度は違う種類の免疫グロブリン(ちょっと強め)を投与する、と言われました(;´д⊂)

そして免疫グロブリン投与後の再発熱の確立は1割程度だと。

もうすごくショックでしたが、その横で2回目のグロブリン開始。

薬効が強い→副作用も強い…なイメージだったのでそれも心配。


予想通りなんですけど…

この日、夜中付き添ってた私は一睡もできませんでした!!

やはり辛いのか、一晩中グズりまくり個室じゃないので泣いたら外に出ないと同室の方に迷惑だし。

でも廊下でもうるさいので、プレイルームに朝までこもってました…。

看護師さんが娘の大好きなアンパンマンのビデオをつけてくれたのですが、娘はさっきまでご機嫌悪かったのにケロリ…点滴にモニターも繋がってるのに主題歌で踊っちゃったりして…

半分死んでる私をよそに踊る娘(^_^;)

おかしな図ですよねぇ…笑。


2回目の免疫グロブリンはゆっくりと効果が現れ、熱は下がりました。

そのあとは順調で、モニターも点滴もはずれ、昼間プレイルームの利用も許可が出て。

お風呂もOKになり、本日退院となりました~~



問題は川崎病の後遺症です。

冠動脈瘤や冠動脈狭窄を残したりすることがあるのです…。

ひどい場合はバイパス手術やカテーテルを冠動脈に入れてバルーンでふくらませたりといった治療が必要になります。

そのような重い後遺症を残す確率は少ないのですけど、娘は1回の治療で効果があまりみられなかったとのことで、医師からも長めに経過の観察が必要といわれています。

10年、15年先まで心エコーなど検査をしたほうがいいらしいです。

とりあえずは、来月の心エコー…現在は、川崎病の影響で冠動脈拡張があるみたいです(;´д⊂)

正常に近づいていればいいんですけどね…。



そんな感じで、退院してもなんだか手放しで喜べないんですけど(^_^;)

娘は約2週間、まともに動いていないので家に帰ってきてもあまり活動的ではありません。

少しずつ日常の生活に戻していこうと思います。


今回、本当に健康で普通に生活できることのありがたみをしみじみ感じました。

毎日の雑用に流されて、当然のように思ってましたけど…通常の生活を送れることには感謝しないといけないな、と思います。

皆様もどうか、健康にだけには気をつけてお過ごしくださいね。



長くなってしまってスミマセン~~~(;´д⊂)






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(非公開コメント受付中)

これかずっと付き合っていかなければ
いけないんですね。大変でしょうけど
ひとまずの退院、おめでとうございます。

どうかなぁと思っていたのですが
メールをしても見る時間は
ないかと思ったので・・・

看病、お疲れ様でした♪
しばらくはゆっくりなさってくださいね。
娘さん、大事にv-238
はぁ~・・心配していました。
その間☆のぶ☆さんと娘さんは必死に戦っていたのですね、
ほんとうにほんとうに大変でしたね。
退院おめでとうございます。

これから先、ずっと検査はするにしても、後遺症が出なければいいね。
ずっと元気で笑顔の娘さんでいてほしいですね!
退院おめでとうございます。
心配していましたが、お忙しいと思って私もメールを控えてました(^-^;)
娘さんも☆のぶ☆さんも、暫くゆっくり休まれて下さいね。
後遺症など、これからもいろいろご心配だと思いますが、ずっと笑顔で
いられるように祈っています !
☆のぶ☆さんも看病のお疲れだと思うので、ご自身のお身体も労わって
あげて下さいね♪娘さんも、どうかお大事に… !
無事、退院されてよかったです。
お子さんも☆のぶ☆さんも大変な2週間でしたね。
ご自身が看護婦さんということで知識もおありでさぞかし心配だったでしょうね。
これからも経過観察が必要なんですね・・知りませんでした。
本当に健康で普通の生活ができるって幸せだと思いますね。
無理せず生活がもどるといいですね。
e-241mioさん♪

ありがとうございます♪
ほんと、ひとまず退院できて良かった…なんですよ(^_^;)
何年もこれから続いていく検査。
何事もなく、通常の生活を送れることを祈るばかりです。

看病、本当に疲れました笑。
わりと夜中の付き添いは旦那が代わってくれたりはしたんですけど、家にいても全然落ち着かないし。
もちろん病院も落ち着かない笑。
生気が奪われていく感じでしたよ~~(^_^;)

数日はゆっくりできますが、金曜日からは保育園&私は仕事が待ってます笑。
e-241べにさん♪

ありがとうございます♪
とりあえず退院できたことで家族一同本当にホッとしてます(^_^;)
これから検査を長期にしていかなければいけませんが、何事もなく過ごせるように祈ってます。

本当に元気で健康が一番!!
何にも替えがたい大事な宝物です☆
e-241ここみさん♪

ありがとうございます♪
お気遣いまでいただいて…本当にありがとうございます!

娘はこの2週間で運動能力がガタ落ち(;´д`)
走れなくなってるしよちよち歩いてるし、立ち上がるのも大変な模様…
現在、地味にリハビリしてます笑。
公園とか外出すると頑張ってるので、明日もお外でリハビリです~~(^_^;)
でも、数日でかなり改善しました♪
若いってステキ笑。

今後、長期にわたって検査の必要がありますが、何事もないことを祈るばかりです(-ω-`;。)
e-241みこさん♪

ありがとうございます♪
この2週間、とても長く感じました(^_^;)
娘にとってもきっと、長くて辛い期間だったと思います。

看護師として知識があるのも時には困り物かもしれませんね(^_^;)
余分な心配しすぎたところもありますし笑。

この長期に渡る経過観察…気が遠くなります(;´д⊂)
しかもうちは入院中の経過も良くなかったので、医師から要注意と言われてますし。
何事もないことを祈るばかりです。

プロフィール

のぶ☆☆

Author:のぶ☆☆
住まい:神奈川県
職業:看護師

育児の合間にいろんなハンドメイドをしています♪
ビーズ、消しゴムはんこ、編み物、刺繍など…☆
ハンドメイドを通じてたくさんの方と仲良くなりたいです☆

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